Ledare för Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst - Under tillsättning eller tillsatt, ej sökbar

Om oss

Idag finns ett Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) inom varje sjukvårdsregion och de samarbetar nationellt inom CSD i samverkan. CSD skall verka som kompetens och stödfunktion till vården men vanligen utan eget patientansvar. Till CSD kan både profession och patienter, liksom andra samhällsaktörer och beslutsfattare, vända sig. CSD har som mål att verka för att personer som har sällsynta sjukdomstillstånd får möjlighet till diagnos, behandling och omsorg. Men också att verka för att vården vid sällsynthet är god, jämlik och tillgänglig och sker i enlighet med hälso- och sjukvårdslagens intentioner om vård efter behov. Särskild uppmärksamhet ska riktas mot de behov som är betingade av sällsyntheten.

Utgångspunkten för allt arbete är att, utifrån ett helhets- och livsperspektiv, stärka individens och närståendes förmåga att självständigt hantera sin livssituation.

Från april 2021 är CSD Väst placerat inom verksamhetsområde Klinisk genetik och genomik (KGG) vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, område 4 och vi rekryterar nu ett större team för att kunna utveckla verksamheten. CSD Väst har till stöd för sitt arbete även ett ledningsråd bestående av verksamhetschefer samt representanter från sjukhusledning och region. Dessutom finns en bred referensgrupp för att förankra frågor, fånga olika perspektiv och samarbeta inom strategiska utvecklingsfrågor.

Klinisk genetik och genomik har totalt cirka 130 medarbetare inom ett stort spann av yrkeskunnande, bland annat läkare, genetiska vägledare, undersköterskor, vårdadministrativ personal, biomedicinska analytiker, sjukhusgenetiker och bioinformatiker. Den laborativa verksamheten inom Centrum för medicinsk genomik utför majoriteten av all genetisk analys inom VGR. Öppenvårdsmottagning omfattar ca 3000 besök per år med bland annat frågeställningar inom sällsynta sjukdomar, ärftlig cancer och fosterdiagnostik. Verksamheten präglas av förändringsarbete och utveckling både avseende arbetssätt och införande av ny kunskap.

Om arbetet

Som ledare för CSD leder du arbetet för att tillsammans med teamet och vårdgivare på SU och i regionen arbeta med att förbättra vården för personer med Sällsynta sjukdomar och utveckla CSDs verksamhet. Detta sker i projektform, i både mindre och större projekt.

Du deltar i det nationella arbetet i CSD i samverkan och samarbetar med det regionala och nationella programområdet för sällsynta sjukdomar för att ta fram riktlinjer och utveckla vården.

Du planerar, utför och och redovisar CSDs verksamhet tillsammans med teamet. Som ledare samarbetar du med de andra CSD-ledarna i landet för att utveckla nationell samsyn och handlingsplan för fortsatt arbete. Du arbetar tillsammans med teamet för att identifiera medicinsk expertis och utveckla expertteam, enligt ändamålsenlig struktur. Du samverkar med sjukhusledning och regionen kring nationella och internationella processer som Nationell högspecialiserad vård och Europeiska referensnätverk (ERN) och stödjer och kan vara behjälplig i dessa processer.

Ledaren för CSD arbetar aktivt för att lyfta de speciella behov personer med sällsynta sjukdomar har till beslutsfattare såväl som i andra sammanhang samt stödjer och främjar forskningsaktiviteter inom området. Du stödjer befintliga expertteam och deltar i expertteamsmöten.

Om du även har kompetens att vara medicinskt ansvarig för CSD, kommer du också vid behov stödja teamet med att besvara de medicinska frågor som inkommer till CSD. (Deltidstjänstgöring i kombination med annan tjänst är möjligt framför allt för dig med även medicinskt ansvar).

Tjänsten innebär ett tidsbegränsat treårigt uppdrag med tillsvidareanställning i grundprofessionen. Tjänsten kan kombineras med annan grundanställning enligt överenskommelse, eller annan lösning enligt överenskommelse. 

Om dig

Du ska ha minst tre-årig högskoleutbildning inom relevant område, gärna högre utbildning och forskningserfarenhet.

Meriterande är om du har:

• Erfarenhet av att arbeta med sällsynta komplexa sjukdomar, och kunskap om de särskilda utmaningar det innebär.
• God kännedom, om vårdens uppbyggnad, struktur och politiska system.
• struktur och politiska system. God kännedom om behov och rättigheter hos människor som lever med sällsynta sjukdomar och deras närstående.
• Erfarenhet av projektledning.
• Medicinskt utbildning och kompetens.
• Forskningserfarenhet.

Stor vikt kommer att läggas vid personliga egenskaper såsom förmåga att driva projekt, arbetsleda ett team, kommunikations- och samarbetsförmåga. God förmåga att på svenska och engelska kommunicera i tal och skrift är viktigt. Engagemang att vilja förändra och förbättra vården för den här patientgruppen är viktigt.