Vill du var med och utveckla vården för patienter med sällsynta diagnoser? - Under tillsättning eller tillsatt, ej sökbar

Om oss

Idag finns ett Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) inom varje sjukvårdsregion och de samarbetar nationellt inom CSD i samverkan. CSD ska verka som kompetens och stödfunktion till vården men vanligen utan eget patientansvar. Till CSD kan både profession och patienter, liksom andra samhällsaktörer och beslutsfattare, vända sig. CSD har som mål att verka för att personer som har sällsynta sjukdomstillstånd får möjlighet till omsorg, diagnos och behandling i enlighet med hälso- och sjukvårdslagens intentioner om vård efter behov. Vården ska vara god, jämlik och tillgänglig. Särskild uppmärksamhet ska riktas mot de behov som är betingade av sällsyntheten. Utgångspunkten för allt arbete är att, utifrån ett helhets- och livsperspektiv, stärka individens och närståendes förmåga att självständigt hantera sin livssituation.

Från april 2021 är CSD Väst placerat inom verksamhetsområde Klinisk genetik och genomik (KGG) vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och ett utvecklingsarbete och rekrytering av ett större team är initierat. Verksamhetsområdet KGG har cirka 130 medarbetare inom ett stort spann av yrkeskunnande, bland annat läkare, genetiska vägledare, undersköterskor, vårdadministrativ personal, biomedicinska analytiker, sjukhusgenetiker och bioinformatiker. Den laborativa verksamheten inom Centrum för medicinsk genomik utför majoriteten av all genetisk analys inom VGR. Öppenvårdsmottagning omfattar cirka 3000 besök per år med bland annat frågeställningar inom sällsynta sjukdomar, ärftlig cancer och fosterdiagnostik. Verksamheten präglas av förändringsarbete och utveckling både avseende arbetssätt och införande av ny kunskap.

Om arbetet

Som en i teamet på CSD arbetar du med ledaren för CSD och dina kollegor för att tillsammans med vårdgivare på SU och i regionen förbättra vården för personer med sällsynta sjukdomar. Du kommer även arbeta med att utveckla CSDs verksamhet.

Du planerar, administrerar, utför och redovisar CSDs verksamhet tillsammans med teamet och ledaren för CSD. Du tillhandahåller information och hänvisning för enskilda personer, såväl som patienter och anhöriga, hälso- och sjukvården och andra samhällsaktörer rörande var det finns medicinsk expertis, stöd i samhället och nätverk för sällsynta diagnoser. Även andra mer direkta vård/utredningsuppdrag kan framöver bli aktuella för CSD och du kan då bli en del av dessa.

Teamet stödjer befintliga expertteam som är knutna till CSD och arbetar aktivt för att stödja bildandet av nya multidisciplinära team. Teamet stödjer koordinatorerna i expertteamen när det gäller överföring från barn- till vuxensjukvården, och hur man kan underlätta samverkan och ansvarsfördelning mellan vårdaktörer runt patienten. CSD arbetar även med att anordna utbildningar och öka kunskapen om sällsynta diagnoser hos profession och allmänhet.

Teamet deltar i det nationella arbetet i CSD i samverkan och samarbetar med det regionala och nationella programområdet för sällsynta sjukdomar. CSD Väst har till stöd för sitt arbete även ett ledningsråd bestående av verksamhetschefer och representanter från sjukhusledning och region. Dessutom etableras en referensgrupp för bred förankring och samarbete. CSD samverkar med sjukhusledning i nationella och internationella processer som Nationell högspecialiserad vård och Europeiska referensnätverk (ERN) och stödjer och kan vara behjälpligt i dessa processer.

CSD arbetar aktivt för att lyfta de speciella behov personer med sällsynta sjukdomar har och stödjer och främjar forskningsaktiviteter inom området.

Om dig

Vi söker dig med ett engagemang att förbättra och utveckla vårdprocesser för denna patientgrupp. Du är beredd att bygga nytt och hitta nya vägar framåt samtidigt som du vet att ett stabilt och långsiktigt förändringsarbete tar tid. Du har erfarenhet och kunskap om hur vården fungerar och är uppbyggd. God samarbetsförmåga och lyhördhet för hur ett förändringsarbete framgångsrikt bedrivs är viktigt.

Du ska ha minst tre-årig högskoleutbildning inom relevant område, exempelvis sjuksköterskeprogram eller andra vårdyrken.

Meriterande är:

• Erfarenhet av arbete med sällsynta komplexa sjukdomar, kunskap om de särskilda utmaningar det innebär
• God kännedom om vårdens uppbyggnad, struktur och politiska system
• Erfarenhet av verksamhet/vårdutveckling.
• Kunskap i kommunikation.
• Forskningserfarenhet.

Stor vikt kommer läggas vid personliga egenskaper såsom kommunikations- och samarbetsförmåga. God förmåga att på svenska och engelska kommunicera i tal och skrift är viktigt. Engagemang att vilja förändra och förbättra vården för den här patientgruppen är viktigt.

Vi strävar efter att sätta samman ett diversifierat team med olika kompetensområden och erfarenheter - är du rätt person för vårt team?

Deltidstjänstgöring i kombination med annan tjänst är möjligt.

Antalet befattningar varierar beroende på omfattning och kombination med andra uppdrag.

Välkommen med din ansökan!